Historier fra Helter som har mottat sine perler.

-Historier og bilder er postet med tillatelse-

Jeg er løvemamma til hele 3 superhelter. Mine 3 mirakelbarn har mange år i helsevesenet bak seg og fortsatt har de flere foran seg. De har flere diagnoser, men mangler en forklaring, en samlet diagnose som forklarer hvorfor de har de utfordringene de har med lunger, mage og tarm, ledd, muskulatur, hud, utvikling og mye mer. For et par år siden kom jeg over perleprogrammet de har for barn i USA og tenkte at det hadde jammen vært fint for kronisk syke og funksjonshemmede barn i Norge. Så når Perler for Helter kontaktet noen av oss i Løvemammaene (organisasjon) om å være «prøvekaniner» for dette programmet, ja da jublet jeg av full hals. Endelig kom helteperlene til Norge!

Dette er et fantastisk program for barn som har en litt tøffere barndom enn de fleste. Å være alvorlig syk og/eller funksjonshemmet som barn er kjempevanskelig, enten det for en periode i barndommen eller hele livet. Ubehagelige og smertefulle undersøkelser, utallige sykehusbesøk, akutte situasjoner og ambulanseturer, utredninger og operasjoner er bare noe av det disse heltene må gjennom. Det er den brutale virkeligheten for noen barn og ikke noe de kommer utenom, men det finnes heldigvis mange fine stunder og mye glede også. Og her kommer Perler For Helter inn, som et deilig lysglimt i hverdagen. Noe helt eget og spesielt. Noe barna kan ha som «bare er mitt». En belønning for alle prøvelser. Hver perle betyr noe. Barna får eierskap til alt de har vært gjennom. Noe de kan være stolte av. En slags terapi. De ekstra fine og spesielle perlene – modighetsperlene – er et symbol på det som var skikkelig, skikkelig vanskelig, men som de mestret likevel. Nettopp derfor er navnet Perler For Helter helt korrekt, fordi; «not all superheroes wear capes».

Barna mine venter alltid i spenning på nye perler, for oppi den nydelige stoffposen med perler ligger alltid en liten oppmerksomhet og et kort med ord som gleder. «Tenk at jeg har vært sååå modig!» sa sønnen min med et stort glis, mens han tredde på ei stor og flott modighetsperle på det nesten 10 meter lange perlekjedet sitt. «Ja, du er jammen modig, modigere enn Supermann!» sa jeg, mens jeg betraktet en historie i perler. Helteperler.

Perler For Helter skaper nemlig en unik billedliggjøring overfor oss rundt også. Det er tankevekkende å se metervis med perler som illustrerer deler av en barndom man som foreldre gjerne skulle ønske barna kunne vært foruten. Det er sterkt, vondt, vakkert og mektig på en og samme gang, men det er viktig.

#perlerforhelter - Denne organisasjonen gjør

meg utrolig rørt. Ei flott dame med en nydelig ide! Det å være foreldrene til

et kronisk sykt barn er noe man ikke kan sette seg inn i før man er der, det er

vondt, frustrerende og sårt på et helt annet nivå. Man må sette seg inn i en

hverdag som ikke var som man så for seg i utgangspunktet. Dette blir

selvfølgelig en vane, å en del av hva en hverdag er for alle oss med kronisk

syke barn. Midt oppi alt så skal man også ivareta barnets følelser rundt å

måtte igjennom en del både skumle, annerledes og til tider vonde rutiner, å

perler for helter må jeg si er en fantastisk måte å kunne gjøre noe så sårt til

noe motiverende! Perlene representerer forskjellige ting, å for vær

innleggelse, blodprøve, venefloner, operasjoner, pustestøtte, dager med

medisin, behandlinger og mye mer, så kan man bestille en perle. Dette er en

flott måte å prøve å gi de små heltene en følelse av mestring i hverdagen! 💪🏼 noe som det trengs mye av!

Våres sønn Jacob er snart kun 7 måneder, men allerede fått en del perler og det

er veldig vondt å tenke over. Men for oss er han helt perfekt og vår lille

helt. Å vi gleder oss til han kan sitte å få glede over perlene og se frem til

å få dem i posten og fylle på den nydelige lenken sin som er full av farger,

farger som viser omverdenen hva han har klart, mestret, og kommet seg igjennom!

Not all superheros wear capes ❤️

Perlene måtte være med til stranda i dag han ville ha et bilde med de ute ,

kontrasten mellom syk og frisk blir så stor når det blir synlig på den måten.

Han fortalte mange om disse perlene i dag ,fikk forklart og fortalt sin historie med sine ord , perlene hjalp til, de er virkelig symbol på hva slags enorm styrke som bor i denne kroppen.

Flere kom bort til oss etterpå, spurte om det virkelig var sant det Trym fortalte , jeg sa ja, det er jo sant ! Når de så mengden perler, så skjønte naboer og venner hva dette egentlig handler om, både kronisk sykdom og perlene.

Dette var første gang Trym fortalte sin historie, han utelot ingenting, han fortalte hvert ord med stolthet, sikkerhet og trygghet.

Tusen takk, disse perlene har gitt gutten vår mer enn bare det man ser, det har gitt han ordene på historien sin, trygget til å fortelle den selv, mot til å omfavne den. Jeg tror forskjellen på før og etter perlene blir mye større enn jeg trodde perler kunne bety !